Données génomiques : la CNDP préconise un encadrement renforcé et une souveraineté numérique

Rabat – La Commission nationale de contrôle de la protection des données à caractère personnel (CNDP) a présenté ce lundi 17 recommandations visant à renforcer la protection des données génomiques au Maroc. Élaborées sur une période de deux ans et demi par un groupe d’experts généticiens, ces propositions appellent à un cadre juridique et technique plus strict pour garantir la sécurité, l’éthique et la souveraineté numérique du pays.

Ces travaux, menés entre 2023 et 2025, ont réuni des spécialistes désignés en accord avec le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale (MSPS), ainsi que des représentants de la Direction Générale de la Sûreté Nationale (DGSN), des Forces Armées Royales (FAR) et de la Gendarmerie Royale. Les experts ont souligné le caractère hautement sensible des informations génomiques, en raison de leur nature unique, permanente et fortement identifiable.

Une catégorie de données particulièrement protégée

Les données génomiques constituent, selon les experts, une catégorie spéciale de données à caractère personnel. Leur caractère unique et irréversible expose les personnes concernées à des risques accrus d’utilisation abusive ou de violation de la vie privée. Les recommandations insistent donc sur la nécessité d’un niveau de protection élevé, intégrant des mesures techniques et organisationnelles adaptées.

Parmi les principales propositions figure l’encadrement strict de la conservation, du partage et de la destruction des données génétiques. Les documents présentés précisent que ces informations ne doivent être conservées que pendant la durée nécessaire à la finalité de leur collecte. Passé ce délai, elles doivent être détruites de manière sécurisée ou archivées dans des conditions garantissant leur confidentialité, leur intégrité et leur traçabilité.

Partage sécurisé et consentement éclairé

Les intervenants ont également insisté sur la nécessité d’assurer un partage sécurisé et transparent de ces données sensibles. Les mécanismes de pseudonymisation et d’anonymisation ont été présentés comme des outils essentiels pour limiter les risques d’identification des personnes concernées. Ces procédés techniques permettent de réduire la lien entre les données et l’identité des individus, sans compromettre leur utilité pour la recherche ou la médecine.

Le consentement éclairé a occupé une place centrale dans les échanges. Les experts ont rappelé que toute collecte ou utilisation de données génomiques doit reposer sur un consentement explicite, libre et informé des personnes concernées. Ce principe vise à garantir que les individus comprennent pleinement les finalités, les risques et les droits associés à la transmission de leurs informations génétiques.

Droits des citoyens et contrôle préalable

Les présentations ont également mis l’accent sur le respect des droits des citoyens concernant leurs données génétiques. Les personnes concernées doivent pouvoir exercer pleinement leurs droits d’accès, de rectification et d’opposition, conformément à la législation nationale en matière de protection des données. Les responsables de traitement sont appelés à mettre en place des mécanismes simples, accessibles et sécurisés permettant aux individus de contrôler l’utilisation de leurs données.

Autre point mis en avant : l’obligation d’obtenir une autorisation préalable de la CNDP avant certains traitements de données génomiques. Selon les recommandations, cette procédure vise à garantir la licéité, la proportionnalité et la sécurité des traitements envisagés, notamment dans le cadre de la recherche scientifique ou de projets impliquant des données sensibles. Les dossiers soumis à la Commission doivent notamment détailler les finalités du traitement, les mesures de sécurité prévues ainsi que les garanties mises en place pour protéger les droits et libertés des personnes concernées.

Ces recommandations interviennent alors que le Maroc développe sa filière de séquençage génomique et de médecine personnalisée. Elles devraient servir de base à un futur cadre réglementaire spécifique, dont la mise en œuvre est attendue dans les prochains mois.